נישואי קרובים בקרב הבדואים בישראל
"ויקח אברם ונחור להם נשים שם אשת אברם שרי..." ספר בראשית הוא המקור הראשון אולי לתופעת נישואי קרובים, החל מבנות לוט שסברו כי העולם חרב ועל כן שכבו עם אביהם ועד לאברהם שנישא לשרה בת אחיו הרן.
בעידן המודרני, הלכה תופעה זו ופחתה עד לרמה אפסית כמעט. אלא שזה נכון בעיקר למדינות המערביות.
בכל הקשור למדינות מוסלמיות, בעיקר באפריקה, התופעה עדיין רווחת ובאחוזים גבוהים. במדינות כמו כווית וירדן למשל, מדובר בהיקף של למעלה מארבעים אחוזים של נישואי קרובים.
בהתבוננות על ישראל, הרי שבחברה היהודית, מדובר בתופעה נדירה עד מאוד. לעומת זאת בחברה הערבית בכלל ובחברה הבדואית בפרט, הסיפור שונה לגמרי. תופעת נישואי קרובים חיה ובועטת ונדמה כי היא אחת מהנורמות החברתיות החזקות בחברה הבדואית בישראל.
בנוסף, אנו עדים להמשך הפוליגמיה בחברה הערבית בדואית בישראל, מה שמייצר רצף של נישואי קרובים ומגדיל בסופו של דבר את הסיכוי להופעתם של מומים גנטיים.
יותר נישואי קרובים = יותר מומים גנטיים
התכונות המורשות בגוף האדם מקודדות על ידי מולקולות מיוחדות שנקראות DNA. כל ולד, נושא בקרבו חומר תורשתי וייחודי לו שאותו קיבל מהוריו, בחלוקה שווה בין האב לאם.
בתום תהליך ההפריה (מיזוג הזרעון עם הביצית), יהיו בצאצא שני עותקים של כל גן, האחד שמקורו באב והשני שבא מהאם.
לעיתים יתכן שהגן הרצסיבי לא יבוא לידי ביטוי, אולם מאחר והוא ממשיך להיות חלק בלתי נפרד מהחומר התורשתי של אותו פרט, הוא יכול לעבור לדורות הבאים.
נישואי קרובים מעלים את הסבירות להופעתם של מומים גנטיים. הסיבה היא שהסבירות לכך ששני קרובים יהיו נשאים של גנים רצסיביים שמקודדים את אותן מחלות, גבוהה יותר מהסבירות ששני אנשים שאין ביניהם קשר משפחתי יהיו נשאים של אותה מחלה.
במצב בו שני ההורים הנם נשאי מחלה המורשת בצורה רצסיבית, התוצאה היא שבאופן סטטיסטי, רבע מהצאצאים יהיו חולים, כלומר יקבלו מהאם ומהאב גם יחד עותק רצסיבי שנושא את המחלה.
בהמשך לכך, חצי מהצאצאים יהיו נשאים, דהיינו יקבלו עותק אחד תקין ועותק אחד של גן פגום, משמע הדבר הוא שבעצמם הם יהיו אומנם בריאים, אך יוכלו להעביר הלאה את עותק הגן הפגום. רק רבע מהצאצאים יקבלו עותקים תקינים משני ההורים ולא יעבירו את המחלה לדורות הבאים.
נישואי קרובים, מעלים אפוא את הסיכון למחלה תורשתית הקיימת במשפחה ונראה כי תופעה חברתית ומתמשכת של נישואי קרובים, כמוה כמעגל קסמים של העברת מומים גנטיים.
תוספת הסיכון תלויה כמובן בדרגת הקירבה של בני הזוג לפרט החולה והיא תעלה ככל שבני הזוג קרובים יותר לאותו הפרט. מחקרים שונים מצביעים על הבדלים משמעותיים בשיעורי המומים זאת על רקע של שוני בהגדרות, אולם בכל אחד מהמחקרים, יש פי 2-5.2 יותר מומים בקרב צאצאי הורים שהם בני דודים ראשונים, זאת בהשוואה לאלה שאינם קרובי משפחה.
עוד בנושא: לידת ילד/ה להורים בדואים עם תסמונת פנדרד
קרובים קרובים: גרסת החברה הבדואית
בחינת תופעת נישואי קרובים בישראל, מעלה כי מומים מולדים ומחלות תורשתיות שכיחים בחברה הערבית בכלל ובחברה הבדואית בפרט.
בתוך החברה הערבית ישנם פערים בין החברה הערבית בכללותה לבין החברה הבדואית בפרט ואם להיות ספציפיים יותר, הכוונה היא בעיקר לחברה הבדואית בנגב, שם היקף התופעה הוא הגבוה והשכיח בישראל.
התופעה של שכיחות מומים גנטיים, בולטת בעיקר בקרב הבדואים בנגב זאת על רקע המנהג של נשואי קרבים ונישואים תוך השבט. חלק מהמומים והמחלות גורמים למוות בילדות והם אחד הגורמים הבולטים והחשובים לתמותת תינוקות באוכלוסייה זו.
תמותת התינוקות בקרב האוכלוסיה הבדואית אומנם משתנה משנה לשנה, אבל עומדת על למעלה מאחד עשר תינוקות לכל אלף לידות חי! זאת לעומת לשלוש תינוקות לכל אלף לידות בקרב האוכלוסייה היהודית בדרום.
ההבדל הגדול ביותר בהשוואה בין האוכלוסייה הבדואית בנגב ואוכלוסייה היהודית באותו אזור גיאוגרפי הוא בשיעורים של מומים מולדים ומחלות גנטיות. כאן מדובר כבר על יחס של פי עשרה! אם לא די בכך, הרי שחלק ניכר מהמומים והמחלות, מהווים גורם משמעותי בתחלואה כרונית הגורמת לעומס רב הן על המשפחות והן על מערכת הבריאות בישראל.
נתונים אלה לא הותירו יותר מידי מרחב לדמיון, הסוגייה הסבוכה הזו מעסיקה מאוד את מערכת הבריאות הישראלית ונובעת בעיקר מהפערים הגדולים בחברה הישראלית מחד ומאידך מהבדלנות הנהוגה בחברה הבדואית.
כיום חיים בנגב למעלה ממאתיים אלף בדואים, חלק לא מבוטל מהם, מתגורר בכפרים לא מוכרים. הליקויים בתשתיות בחינוך, בתחבורה ובתעסוקה, הם רק חלק בתצרף שמביא לאורח חיים שונה מהמקובל בחברה המערבית בכלל ובמרבית החברה הישראלית בפרט.
הריחוק הגיאוגרפי והיעדר הפיקוח, מובילים לשלל בעיות חברתיות מהותיות, החל מרמה סוציו-אקונומית נמוכה, שכיחות גבוהה של פוליגמיה האסורה בחוק הישראלי ובסופו של דבר, נישואי קרובים והופעתם של מומים גנטיים. רשויות המדינה מודעות למצב בעייתי זה אולם הפעולות בעניין זה מעטות ולא מספקות, ובסופו של דבר עיקר עול הטיפול וההתמודדות עם הקשיים נופל על כתפי רופאי בית החולים סורוקה, בית החולים היחיד בנגב.
קריאה נוספת: אבחון מוקדם של תסמונת CIPA הנפוצה בקרב הבדואים בנגב
מה עושים?
האוכלוסייה הבדואית מתגוררת בחלקה בכפרים מבודדים ובפזורה. התוצאה של בידוד ובידול עצמי של אוכלוסייה זו היא שחלק מהמוטציות הקיימות נעשות שכיחות.
ברוב המצבים השכיחות הגבוהה של מחלה מסוימת מוגבלת לחמולה או לשבט, במקרים מסוימים היא אף מוגבלת למספר כפרים או לאזור גיאוגרפי, כך שנישואי קרובים, ינציחו את הופעת המחלה. הריחוק הפיסי והחברתי, מקשה מאוד על פתרון.
גם כיום נשים רבות מתחתנות תוך לחץ המופעל מהמשפחה (ובתוך המשפחה) לחלק לא מבוטל מהן השכלה וידע בסיסיים בלבד מה שמקטין משמעותית את הסיכוי שתבצענה מעקב הריון שגרתי וראוי. בנוסף, חשוב להדגיש כי הנגישות למרפאות בכלל ולמרפאות משפחה בפרט, נמוכה מאוד באופן יחסי לישובים מוכרים.
נישואי קרובים, מחסור בידע והיעדר נגישות, הם מתכון כמעט ודאי להמשך שכיחות הופעתם של מומים גנטיים ואף לאחוז גבוה של תמותת תינוקות. ברור כי גילוי מוקדם, יכול היה לצמצם את התופעה, אולם הוא נעשה באחוזים נמוכים יחסית. גם שהוא כבר נעשה, מתברר כי שיעור הפסקות ההריון נמוך יותר בקרב הבדואים בנגב משאר האוכלוסייה.
מערכת הבריאות הצליחה במהלך השנים, לאפיין חלק גדול מהמחלות התורשתיות הקיימות בקרב האוכלוסייה הבדואית בנגב ואף את הבסיס הגנטי שלהן. עם העלייה ביכולת לאבחון מחלות גנטיות תורשתיות, עלה השימוש בבדיקות גנטיות, בעיקר בקרב משפחות שלהן כבר ילד חולה.
מעבר לכך ישנן בדיקות סקר גנטי המומלצות על ידי משרד הבריאות לאוכלוסיה הבדואית, בדיקות שעשויות לאבחן חלק ניכר מהמחלות הגנטיות המוכרות במגזר הבדואי.
בכל מקרה, בכל מעקב הריון ובפרט כאשר בפני הרופא עומדים בני זוג, הורים לעתיד, ממוצא בדואי, עליו להפנותם לביצוע בדיקות סקר גנטי לפני ההריון.
אם ההורים לעתיד הגיעו אל הרופא רק לאחר הכניסה להריון, על הרופא להפנותם לקבלת ייעוץ גנטי וכן להמליץ על ביצוע בדיקת מי שפיר ובדיקות גנטיות משלימות, שברוב המקרים יסייעו לאבחן כבר בתחילת ההריון את האפשרות שהעובר נושא גנים בעיתיים, שעשויים להוביל לאחת מיני תסמונות גנטיות שכיחות ומוכרות בקרב בני הפזורה הבדואית.
ואולם, ישראל עדיין רחוקה מצמצום התופעה. נישואי קרובים הנם נוהג חברתי עמוק ומושרש בחברה הבדואית בנגב, הנשען בין היתר בין על גורמים חברתיים, תרבותיים ודתיים. מדינת ישראל אינה יכולה להרשות לעצמה להתעלם מתופעה זו, היא חייבת להכניס את ידיה עמוק לתוך נפתולי הנגב שנראה לא אחת כשטח הפקר.
אחוז הפיריון הגבוה בקרב אוכלוסייה זו, בשילוב היקף רחב של נישואי קרובים מביאים ללידת אחוז גבוה יחסית של ילדים בעלי מומים גנטים אשר זקוקים למשאבי בריאות רבים.
רשלנות רפואית ידועה מראש
הנתונים אשר תוארו לעיל ובפרט האחוז הגבוה של נישואי קרובים היו צריכים לכאורה לגרום לכך שספקי הבריאות בישראל ובראשם קופות החולים ישקיעו מאמצים רבים ומיוחדים בהסברה בקרה אוכלוסיות אלו לגבי החשיבות של ביצוע בדיקות גנטיות לנשאות עוד לפני ההריון או בתחילתו וכן יושקעו מאמצים בהסברים לאוכלוסייה לגבי חשיבות בדיקות אבחנתיות בהריון כמו דגימת סיסי שליה או דיקור מי שפיר.
כמו כן היה מצופה שקופות החולים ידאגו שמעקבי ההריון באוכלוסיית הבדואים ברחבי הארץ יתבצעו בידי רופאי נשים מנוסים אשר יוכלו להתמודד עם האתגר של ניהול הריונות באוכלוסיה שם שיעור גבוה במיוחד של מחלות גנטיות וסיבוכים.
בפועל למרבה הצער פעילות ההסברה והמניעה בנושא חשיבות הבדיקות הגנטיות לנשאות עוד לפני ההריון ומשמעות הבדיקות האבחנתיות בזמן ההריון באוכלוסיית הבדואים דלה ביותר.
גם המאמצים שנעשו לצירוף רופאי נשים מנוסים למעקבי ההריון באוכלוסייה זו ככל הנראה לא היו מספקים ושוב ושוב מתברר כי הרופאים במרפאות הפריפריה שבהן מבצעות הנשים הבדואיות בנגב את מעקב ההריון לעיתים כלל אינם מומחים בגינקולוגיה או שהם אינם מנוסים דיים.
בעקבות כך כאשר בוחנים את המקרים של לידת ילדים עם מחלות גנטיות בקרב אוכלוסיית הבדואים לעיתים קרובות מדי ניתן לגלות מקרים של רשלנות מצד הרופאים במעקב ההריון, היעדר הסברים מספקים על האפשרויות האבחנתיות, מיעוט בהפניות לבדיקות ועוד.
בסופו של דבר רשלנות רפואית זו מצטרפת להיעדר מודעות אצל חלקים נרחבים באוכלוסייה הבדואית ותפיסות מסורתיות ומעלה את מספר הלידות של ילדים הסובלים ממומים ומחלות גנטיות גם בקרב הנשים שניתן היה אצלן למנוע לידות כאלו בטיפול רפואי נכון וראוי.
עורכי הדין שלנו עונים לשאלות
לאורך השנים טיפל משרד סולר קפלינסקי בעשרות תביעות רשלנות רפואית שהוגשו בשל לידת תינוקות עם מומים ומחלות גנטיות במשפחות ממוצא בדואי, מקום שבו הרופאים התרשלו בהפנית ההורים לבדיקות גנטיות לפני ובמהלך ההריון.
לפניך מספר תשובות של עורכי הדין שלנו, כפי שניתנו להורים שפנו להתייעץ ולבדוק מקרים שכיחים יחסית, בקרב האוכולוסיה הבדואית בישראל.
אני ואשתי בני דודים דרגה 2. נולד לנו בן הסובל ממחלת HRD. איך יודעים אם אפשר לתבוע פיצויים?
מחלת HRD הנה מחלה גנטית אשר נפוצה בקרב האוכלוסייה הבדואית בנגב ולכן הוחלט להפוך את בדיקת הנשאות לגנים שלה לבדיקת סקר לכל אוכלוסיית הבדואים בגיל הפריון.
בעת ההריון ואפילו לפניו על רופא הנשים היתה מוטלת החובה להסביר לאשתך כי רצוי שתבצע בדיקת דם לנשאות למחלת HRD ואם היה מתברר שהיא נשאית היה מקום לבדוק גם אותך ואז לבדוק גם את העובר באמצעות בדיקת מי שפיר.
במקרים של לידת ילד עם מחלת HRD שלא היתה ידועה בעוד במהלך ההריון ובכדי להבין האם קיימת עילת רשלנות רפואית ואפשרות להגיש תביעת פיצויים כאמור, חשוב לפנות בהקדם האפשרי לקבלת ייעוץ משפטי מול עורך דין המתמחה בתחום.
במשרדנו מספר תביעות פיצויים בסכומי עתק, תביעות שהוגשו בדיוק במקרים דומים בהם לא אובחנה תסמונת HRD במהלך ההריון ונולד ילד שאובחן כחולה.
בזמן ההריון הראשון של אשתי הרופאה לא שאלה בכלל על מחלות במשפחה, למרות שאנחנו קרובי משפחה וידוע כי במשפחה שלנו יש כמה ילדים עם מחלה שגורמת לבעיות של הסוכר בדם. נולדה לנו ילדה עם הבעיה הזאת בדיוק. מה אתם ממליצים?
בכל מעקב הריון על הרופא אשר מבצע את מעקב ההריון מוטלת חובה לשאול את ההורים לגבי מחלות מוכרות במשפחה, כאשר חובה זו מתעצמת במקרה של קרבת משפחה בין ההורים.
במקרה זה היה על הרופאה שביצעה את מעקב ההריון לשלוח אתכם לקבלת ייעוץ גנטי במסגרתו היו מנסים לקבל עוד פרטים על הילדים החולים במשפחה וסוג מחלתם ויכלו להמליץ לכם על הבדיקות המתאימות לאיתור המחלה בהתאם.
יתכן שהמחלה שאתם מתכוונים אליה הנה מחלת PHHI אשר נפוצה בקרב שבטים בדואים בנגב וגורמת לעודף הפרשת אינסולין בדם. בכל מקרה מומלץ לערוך ייעוץ מסודר עם עורך דין מנוסה בתביעות רשלנות רפואית.
אם אשתי היתה בהריון והמליצו לה לעשות בדיקת מי שפיר והיא לא עשתה אותה האם זה מונע תביעת רשלנות רפואית על לידת ילד עם בעיה גנטית?
סירוב של המטופלת לבצע בדיקות אבחנתיות בהריון ובפרט בדיקות שיכלו לאתר את הבעיה שאכן התגלתה בסוף ההריון בילוד יכולה לסכל תביעת רשלנות רפואית שכן ניתן לטעון כי הרופא פעל כנדרש וכן לטעון כי הסירוב האישה לבצע את הבדיקה היא גם מרמזת על כך שלא היתה מוכנה לבצע הפסקת הריון אילו היה מתגלה מחלה גנטית בעובר.
