אפשר להשאיר את הילד/ה לבד? אוטיזם בתפקוד גבוה
על אף שהפרעות בספקטרום האוטיסטי מתאפיינות כולם בתסמינים משותפים, קיים פער גדול בין רמות התפקוד של ילדים שונים על הספקטרום ובמידת הפגיעה השכלית והמנטלית.
עד לפני מספר שנים ילדים על הספקטרום האוטיסטי ללא פגיעה באינטליגנציה סווגו כבעלי תסמונת אספרגר, אך מאז שונו ההגדרות והיום כולם נמצאים תחת המניפה של הפרעות בספקטרום האוטיסטי, וספציפית כלוקים באוטיזם בתפקוד גבוה.
הגדרה זו יותר מדוייקת, מאחר שבעוד שבמקרים רבים של אוטיזם הילדים סובלים מפגיעה קוגניטיבית ותפקודית שיכולה להיות קשה ולהשפיע על אספקטים שונים של חייהם, באוטיזם בתפקוד גבוה הילדים יותר עצמאיים, מסוגלים ללמוד כישורים חברתיים ולהשתלב בחברה בצורה טובה יותר, הולכים לבית הספר ובמקרים רבים אף מחוננים.
למרות זאת, המונח תפקוד גבוה עלול להטעות, שכן מדובר בתפקוד ביחס לאוטיסטים אחרים, שיכולים להיות בתפקוד בינוני או נמוך ולא מדובר בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. לכן, בעוד שילד אוטיסט בתפקוד גבוה יכול להשלים פערים בתחומים רבים באופן שיסייע לו להשתלב בחברה, עדיין תהיה קיימת פגיעה בתפקוד היומיומי והוא לעד יחווה קשיים בשל היותו על הספקטרום, במיוחד בכל הנוגע להפעלת שיקול דעת וקבלת החלטות בסיסיות.
עצמאי אבל מסוכן לעצמו ולסביבה
"אם אומרים לילד שאסור לקפוץ לכביש כשרץ לשם כלב הוא יבין שאסור לו לעשות את זה. אבל בפעם הבאה אם זה יהיה חתול הוא לא יידע להסיק את המסקנה לבד והוא עלול לקפוץ. קשה לילדים אוטיסטיים להבין קודים ולהפעיל היגיון פשוט". כך מספרת בטי, אמא של גיא, ילד עם אוטיזם בתפקוד גבוה.
"פעם אחת, כשגיא היה כבר גדול, יצאתי לעשות קניות והשארתי אותו פחות מחצי שעה בבית. כשהתקרבתי חזרה לבית הרחתי ריח שרוף, אז נכנסתי בריצה וראיתי עשן יוצא מהמטבח. מסתבר שגיא החליט שהוא מכין חביתה, השאיר אותה על הגז, וברגע אחד עזב את הכל והלך לשחק במחשב".
דוגמה זו ממחישה את הפגיעה ביכולת של ילד אוטיסט בקריאת האינסטינקטים שבאים לאדם רגיל בצורה אוטומטית ומאפשרים לו לתפקד ביומיום. כאשר יש הסחת דעת לילד עם אוטיזם, הכל נשכח, וכל שאר העולם לא משנה.
לכן, למרות שילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה יכולים וגם רוצים להיות עצמאיים, להשאיר אותם לבד יכול להוות סכנה עבורם ועבור הסובבים אותם. בבית ישנם אינסוף גירויים שמאתגרים ילדים שנמצאים על הספקטרום.
המשמעות של אוטיזם בתפקוד גבוה היא אכן היכולת של הילד לתפקד בצורה טובה, ללכת לבית ספר ולהיות עם רמת אינטליגנציה גבוהה, לפעמים אפילו ביחס לאוכלוסייה, אבל אין המשמעות שהילד יהיה כאחד האדם ויתפקד בצורה עצמאית, כאשר במקרים רבים ניתן להגדיר את הילד האוטיסט כתשוש נפש המצריך השגחה צמודה מסביב לשעון.
מוח של ילדים אוטיסטים פשוט פועל בצורה שונה, לעיתים בלתי צפויה, וגם אם מתרגלים איתם אינסוף פעמים איך לתפקד בחברה בצורה טובה, תמיד ישאר פער שלא ניתן לגישור.
בנוסף, ילדים על הספקטרום לעיתים קרובות חווים פחדים וחרדות. הם יכולים לפחד ללכת לשירותים לבד, לפחד מהחושך ולענות לצרכים של עצמם, כמו להכין אוכל, להתלבש ולארגן את היומיום.
הם גם רגישים במיוחד לגירויים חושיים, כגון רעשים או ריחות, ולכן ריחות או קולות חדשים ובלתי צפויים יכולים להכניס אותם לסטרס שיגרום לקפאון מוחלט, ויש צורך מתמיד בהשגחה מצדו של מבוגר אחראי, שירגיע אותם ויעזור להתנהלות היומיומית שלהם.
מעבר לכך, אחד המאפיינים הבולטים של אנשים על הספקטרום, ולא משנה באיזה תפקוד, הוא הפרעה בתקשורת, הבנת קודים חברתיים ויצירה של אינטראקציה. עובדה זו שמה את הילד שעל הספקטרום במקום פגיע, חוסר העניין שלהם באינטראקציה חברתית עלול להתפרש כמשהו חריג, ולכן הם מועדים להצקות ואף לניצול.
"אפשר להבחין בפגיעות של ילד על הספקטרום כבר מגיל צעיר" מספרת בטי "אצלנו, הנורות האדומות התחילו להידלק כשגיא הגיע לכיתה א'. ילדים מהכיתה התחילו להציק לו, והוא היה ילד גדול אז הוא הוריד אותם בנוקאווט. לצערי המורה גיבתה את הילדים האחרים ולא הצליחה להבין שמדובר בילד עם צרכים מיוחדים. ככה שלוש שנים עבור כשבכיתה ד' עשינו לו אבחון והפסיכיאטר אמר שמעל לכל צל של ספק הילד נמצא על הספקטרום, יש לו אוטיזם בתפקוד גבוה".
בטי מספרת שגיא הוא ילד גאון, הוא מומחה במתמטיקה ואלקטרוניקה, ומסוגל לפתור בעיות שאף ילד אחר בגילו לא מסוגל לפתור. יחד עם זאת, למרות שהוא תלמיד מצטיין, האוטיזם תמיד נמצא ברקע: "פעם אחת הוא הוציא קופסה עם סלט מהמקרר וכל הסלט נפל על הרצפה. הוא פשוט קפא במקום ונכנס לחוסר שקט וחרדה. היינו צריכים לבוא ולשכנע אותו שהכל בסדר ודברים כאלה קורים, ורק אז הוא נרגע".
הדוגמה הזו ממחישה את הקושי של ילדים על הספקטרום להבין התרחשויות חדשות, להתרגל אליהן ולהבין כיצד לפעול על פי הם. ילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה מבינים חוקים ואף דוגלים בהם, ואפילו אפשר לתרגל איתם כיצד להתנהל בסיטואציות של היום-יום, אבל כאשר מתרחש אירוע שחורג מהסדר היומיומי או אירוע בלתי צפוי – הם פשוט לא יודעים מה לעשות, בניגוד לכל אדם אחר שיודע להפעיל היגיון פשוט.
במהלך ההתבגרות מתרחשות סיטואציות רבות שבו העצמאות והיכולת של הילד לפתור בעיות עומדות במבחן. למשל, כאשר הילד גדל ורוצה להוציא רישיון נהיגה, גם ילד שמוגדר עם אוטיזם בתפקוד גבוה נתקל בקשיים שעלולים להוות סכנה לו ולסביבה.
"על פניו, הכל אמור להיות בסדר", בטי אומרת, "ילדים אוטיסטיים אוהבים חוקים ויודעים למלא אותם, ולכן הם יכולים להיות נהגים מצויינים, שמצייתים לתמרורים ולחוקי הכביש. אבל נגיד שהרמזור ירוק, וגיא יודע שצריך לנסוע, אך פתאום ילד קטן קופץ לכביש. בנקודה הזו קורה בראש קצר – מצד אחד הוא יודע שחייבים לנסוע ברמזור ירוק, אבל מצד שני יש פה סיטואציה חדשה שהוא לא נתקל בה, וזה מתנגש לו במוח. יש סכנה אמיתית שהוא ידרוס את הילד".
חשוב לזכור שניתן לשפר את רמת העצמאות והתפקוד של הילד, למשל באמצעות טיפול פסיכולוגי, התאמת מסגרת חינוכית מתאימה ורכישת כלים להתמודדות עם ילד על הספקטרום. המסע עלול להיות מפרך, אך ילד בתפקוד גבוה יכול להשתלב בחברה, להתגייס, למצוא עבודה ואפילו לרכוש חברים.
יחד עם זאת, במובן מסויים, ילד עם אוטיזם תמיד יישאר סוג של ילד ויתקשה בהתנהלות בסיטואציות בלתי מוכרות, שעלולות במצבים מסויימים להוות סכנה עבורו ועבור הסובבים אותו. לכן, חשוב להתאים לכל ילד, מתבגר ובהמשך גם בבגרות את המסגרת שתתאים לו באופן שיאפשר לו להיות מצד אחד עצמאי ככל הניתן, אך מצד השני שלא תציב אותו או את הסביבה שלו בסכנה.
הלכה למעשה, יתכן שלעולם הילד האוטיסט, שבשלב מסויים כבר יהפוך לאדם בוגר, יזדקק להשגחה ולהכוונה צמודה.
אוטיזם בתפקוד גבוה ותשישות נפש
המושג תשישות נפש מתקשר, בדרך כלל, לאנשים קשישים הסובלים מדמנציה אך מתאים בהחלט גם למצבים רבים של אוטיזם בתפקוד גבוה. כושר השיפוט של ילד אוטיסט בתפקוד גבוה לקוי והוא עשוי להקלע למצבים שבהם לא יהיה מודע ואחראי למה שקורה סביבו וכך עלול לסכן את עצמו, את משפחתו ואת הסובבים אותו.
ילדים המוגדרים בתפקוד גבוה, עצמאים ככל שיהיו, עלולים להכנס לחרדה מוגזמת, לאבד ריכוז באופן מוחלט ולא להיזהר מסכנות. מצב כזה מחייב השגחה מלאה וצמודה על הילד, ממש כמו על אדם סיעודי המוגדר תשוש נפש.
ניתן לקרוא בהרחבה בנושא בלחיצה כאן
הגדרת ילד אוטיסט כתשוש נפש מעניקה לילד ולהורים זכויות והטבות מרשויות המדינה וברוב המקרים גם תגמולים מהביטוח הסיעודי של הילד בקופת החולים וחברות הביטוח הפרטיות. תגמולי הביטוח הסיעודי עשויים לסייע למשפחה בהתמודדות מול הקושי הכלכלי הכרוך בגידול ילד על הספקטרום האוטיסטי.
חשוב לזכור כי לרוב ילדי ישראל יש ביטוח סיעודי אוטומטי, מיום ההצטרפות לקופת החולים מיד לאחר הלידה.
משרד סולר קפלינסקי מייצג מאות משפחות, הורים לילדים אוטיסטים בתפקוד גבוה, בתביעות לקבלת תגמולי הביטוח הסיעודי מקופת החולים וחברות הביטוח. ניתן לפנות אלינו בכל שאלה או לקרוא עוד בנושא מיצוי הזכויות מול הביטוח הסיעודי כאן.
