התמודדות כהורים לילד/ה על הרצף האוטיסטי
אבחנת ילד כלוקה באוטיזם היא בשורה שאף הורה אינו רוצה לקבל. על כך אין ויכוח ולא ננסה לצפות את המרור בסוכר. ואולם, המונח הקשיח ״אוטיזם״ מקיף, למעשה, קשת רחבה של דרגות חומרה ולקויות, אשר לא בכדי מכונה הספקטרום האוטיסטי.
מאבחנה שהיתה שמורה בעבר רק למקרים קשים, כיום כבר לא מדובר בהכרח בבשורה שמשמעותה ילד שאינו תפקודי ויותר מכך, כבר לא מדובר באבחנה נדירה. לפני קצת פחות מ-40 שנה שיעור המאובחנים על הרצף עמד על 1 לכל 1000 לידות. בימים אלה שיעור האבחונים עומד על 1 לכל 68 לידות.
בעוד שישנם אוטיסטים שאינם מסוגלים לדבר וחווים בעיות תקשורתיות, עיכוב התפתחותי ובעיות תפקודיות רציניות, אחרים יוכלו לקיים חיים עצמאיים לחלוטין, דבר אשר מכניס אל תוך קטגוריית האוטיזם כמות גדולה מאוד של ילדים שבעבר לא היו מאובחנים בהפרעה.
אם אובחנה לילדכם לקות על הספקטרום האוטיסטי סביב גיל שנתיים עד שלוש, תופתעו לגלות שאתם הרבה פחות לבד ממה שאתם עשויים לחשוב.
הסקירה החשובה שלפניך אינה עוסקת ברשלנות רפואית או בשאלה האם ניתן לאבחן אוטיזם בהריון, ובמסגרתה ננסה לתת קלים חשובים להורים לילדים שאובחנו לראשונה על הרצף. כלים חשובים להתמודדות מחוייבת המציאות החדשה וכאלה שיעזרו גם לך.
בשנים האחרונות גדל באופן משמעותי שיעור האבחנות על הרצף האוטיסטי, לא משום שנולדו בעולם יותר ילדים עם אוטיזם, אלא בשל העלייה הדרמטית במודעות לאשכול הלקויות וביכולות האבחון והסינון שלהן.
במספרים, תוך עשור זינק שיעור אבחנות האוטיזם בישראל בלא פחות מ-170% ואם ב-2007 על כל 210 ילדים ילד אחד אובחן על הספקטרום האוטיסטי, ב-2021 כבר עמד המספר על 1 מ-68.
בארצות הברית ב-2017 על כל 40 ילדים אובחן אחד כאוטיסט, לעומת אחד מכל 91 ילדים ב-2009. העלייה המתועדת היא רציפה, ואופיינית בעיקר לאבחנות של אוטיזם בתפקוד גבוה.
היומיום אינו נתונים סטטיסטיים
ובכל זאת, צרת רבים היא נחמה פורתא. הורים שילדם אובחן על הרצף נכנסים לתקופה חדשה בחייהם, שתדרוש מהם התנהלות אחרת בתחומים רבים.
הבשורות הטובות הן שבשל נרחבות התופעה ישנם כיום ידע רב ושלל כלים מקצועיים להתמודדות מוצלחת ואפקטיבית עמה, ולמרות שמדובר בהפרעה נוירולוגית-התפתחותית שאין לה מרפא, התערבות מקצועית נכונה ומוקדמת יכולה לעשות הבדל עצום במצבו של הילד ובהתפתחותו. המחקרים רבים, ההתקדמות הרפואית מרשימה ויש מקום רב לתקווה.
אלא שבשלב הראשון יש לתת מענה לתחושות ההורים נוכח הבשורה. האבחנה יוצרת מצב חדש ומעורפל המעלה את החיים על מסלול אחר, וההתחלה אינה פשוטה.
מבחינה רגשית, על ההורים לעכל את הבשורה ולהתמודד עם תגובות טבעיות שהיא עשויה לעורר, בהן כעס, עצב, תסכול או הכחשה.
לאחר מכן הם יידרשו למצוא את המסגרת ההולמת לילד על מנת להתמודד נכונה עם האתגר, ואת הקונסטלציה הפנים-משפחתית שלא תפרק את המערכת, ושבתוכה יוכל כל בן משפחה להתקיים בשלומות.
עוד בפן המעשי יהיה על ההורים לדאוג למצות את הזכויות המגיעות לילד המאובחן מצד הרשויות ובין השאר שילומים מביטוח לאומי, סייעת וכיוצא באלה, כל מקרה לגופו.
הכל נשאר (מתפקד) במשפחה
הורות לילד אוטיסט היא אתגר, הצופן בחובו גם לחצים על התא המשפחתי והזוגי ונותן את אותותיו בחלוקת העוגה של כלכלת הבית.
לצד העובדה שעל כתפי ההורים מונח תפקיד כבד משקל, בהפכם לסוכנים המרכזיים שדרכם יאמץ הילד את הכלים שיקדמו אותו תקשורתית וחברתית, עליהם לתת תשומת לב לצרכיהם של כל בני הבית, כולל שלהם עצמם, כיחידים וכמשפחה.
להורים שונים סגנונות התמודדות שונים עם האבחנה. יש הורים שיבחרו ״לשלוט במצב״ ויעשו כל שלאל ידם על מנת לתקן אותו באמצעות כל התערבות עלי אדמות, אך בעוד שהכוונה טובה, התערבות יתר עלולה להמיט על הילד עומס עצום שהוא מעבר לכוחו, וציפיות לביצועים שאין באפשרותו לעמוד בהם.
לסגנון זה היבטים חיוביים, מבחינה זו שהוא מעיד על תקווה ואקטיביות ומסייע להורה לקבל את האבחנה ולהתמודד עמה. מנגד, גישה כזו עלולה להביא להתשה הן של ההורים והן של הילד.
נפלא וחשוב להציב מטרות בהתקדמות של הילד, אך במיוחד במקרה של אוטיזם, בכל נקודת זמן עליהן להיות קטנות וניתנות ליישום.
זאת ועוד, ניסיון לשלוט באופן מוחלט במצב אינו מועיל כשהוא נובע מאי-השלמה עם העובדה שאוטיזם אינו ניתן לריפוי. מלבד זאת, סגנון פעלתני הוא נהדר, אך אם הילד יהפוך להיות בעדיפות ראשונה על פני כל דבר וכל אחד אחר – המערכת צפויה לקרוס.
מנגד, ישנם הורים שמתמודדים באמצעות ריחוק מהסיטואציה ומעורבות מינימלית. למרות שזוהי תגובה טבעית לאיום הגלום במצב החדש, התנהלות כזו אינה מועילה, משום שלהורים כאלה לא יהיו כלים להתמודדות עם הילד, מה שרק יחמיר, במעין מעגליות אכזרית, את הקושי לתקשר ולעמוד עמו באינטראקציה.
הילד מצדו לא יטופח מספיק ולא יקבל את הסיוע שיטיב את מצבו. בקצה השני של הקשת מצויים הורים מעורבים מדי, המעמיסים את חרדותיהם על הילד. הורים כאלה יחרדו לשלומו מעבר למידת הסביר, ובאמצעות עשיית יתר דווקא יחצצו עוד ועוד בינם לבינו. הילד יוותר תלותי ויתקבע מצב שלילי להורה ולילד כאחד.
דבר נוסף שחשוב לקחת בחשבון לאחר קבלת האבחנה הוא את האחים והאחיות של הילד או הילדה האוטיסטים.
מחד, חשוב להסביר להם את המצב ואת השינויים שהוא יביא עמו, בשיחה המותאמת לגילם, ולסייע להם למצוא דרך מוצלחת לתקשר עם האח המאובחן. מאידך, חשוב לזכור להקדיש את תשומת הלב ההולמת גם לאחים שאינם לוקים באוטיזם, בנפרד מתשומת הלב המשותפת במסגרת משפחתית.
עוד כדאי לשתף פעולה עם הסבים והסבתות, שאם יבינו את האבחנה ואת השלכותיה, עשויים להיות גורם תמיכה משמעותי ולסייע להקל על העומס.
לקחת נשימה עמוקה
מכיוון שאוטיזם אינו חולף, להתמודדות איתו ההורים יזדקקו לריאות גדולות. במילים אחרות, הורי הילד חייבים להקל על עצמם רגשית בדרכים שונות, לאוורר את התחושות ואת העומס ולהעניק לעצמם מרחב שבו יוכלו באופן קבוע לקחת נשימות עמוקות כדי להמשיך לתפקד.
אחת מהדרכים לעשות זאת היא להשתתף בקבוצת תמיכה להורים לילדים אוטיסטים, שם יוכלו להיתמך ולתמוך באחרים, שיבינו ללבם ולקשיי היומיום הייחודיים להם (אם כי חשוב לזכור שאין שני ילדים עם ״אותו אוטיזם״, ולכל ילד על הספקטרום יש את צרכיו האינדיבידואליים).
מלבד זאת, חיוני שבכל יום יקדיש ההורה זמן לעצמו, גם אם רק לכמה רגעים, ולא פחות חשוב, יקצה לו זמן עם בן או בת הזוג, במנותק מכל עיסוקי היומיום ושאר בני הבית. חשוב לנטוע במודעות את העובדה שאסור לתת למצב להביא להתפוררות האינטימיות והזוגיות.
מעבר לכך, בניית רשת תמיכה איתנה שתספק להורים סעד הן כבני אדם והן כאב ואם לילד אוטיסט תסייע להם רבות להסתגל למצב ולתפקד ביומיום. הקהילה רוויה במקורות מידע ובאנשי מקצוע שיכולים להציע את עזרתם, ואכן כדאי להיעזר ולהיוועץ בהם ולשאול שאלות, אך רק לאחר שיבררו המשאבים שעושים את הרושם האמין ביותר.
עוד דבר שבחשיבותו לא ניתן להפריז, הוא פשוט זה: ליהנות מהילד.
לכוון את הילד למצוא פעילויות שהוא אוהב, ולנסות לגלות ביחד פעילויות שמהם ההורה והילד ייהנו במשותף. הילד הוא אדם אינדיבידואלי שאינו מתמצה באבחון על הספקטרום האוטיסטי. זמן האיכות וההנאה שניתן לבלות עמו הוא אינסופי, ואין להחמיץ זאת. גם מכאן יוכלו ההורים לשאוב כוחות.
אז מה עושים?
לא מתכחשים לאבחנה. זה לפני הכל. דואגים לילד למסגרת נאותה ולהתערבות יעילה, ולאורך כל הדרך שומרים על תקווה ויש המון מקום לתקווה.
המחקר והמדע מתפתחים במהירות, טיפולים חדשים מתווספים אל הארסנל וישנם ילדים על הרצף האוטיסטי שמדגימים שיפור מדהים ביכולותיהם.
תפקיד ההורים הוא בעל משמעות קריטית בתוך הסיפור הזה, והם יכולים להביא לשינוי משמעותי בתפקודו של הילד, על ידי יישום נכון, סבלני ונחוש של הכלים הניתנים להם על ידי אנשי המקצוע. הבנה ולמידה על הלקות, כמו גם מודעות ההורים לדרכי ההתמודדות האישיות שלהם והשפעתן על המצב, הן תמיד מצע טוב לדרך.
את אבחנת האוטיזם לא ניתן לשנות, בדיוק כמו אבחנת אסטמה. אבל בתוך המצב שאותו לא ניתן לשנות – אפשר לעשות הרבה מאוד, ויש כל כך הרבה פעולות שהן כן בידיים של הורי הילד המאובחן. לפי הפסיכיאטר הווינאי-יהודי ניצול אושוויץ ויקטור פרנקל, יכולים לקחת מאדם הכל, מלבד דבר אחד: היכולת לבחור כיצד להתייחס לכל מצב.
כל אדם יכול לבחור תמיד כיצד להתייחס לכל מצב בחייו. את העוצמה הזו שום אבחנה לא תוכל לקחת מהורי הילד.
עוד בנושא: מאות מוטציות גנטיות [שניתן לאבחן בבדיקת צ'יפ גנטי בהריון] עלולות לגרום לאוטיזם!
